ENCEFALOPATIA CRONICA

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Durante la 1ra. Jornada Científica organizada por  la Fundación Pequeños Peregrinos se plasmó el enfoque integral, holístico e interdisciplinario del abordaje de los  niños con Encefalopatía Crónica y de sus familias, teniendo en  cuenta que esa es la mirada que plantea la filosofía de los Cuidados  Paliativos.

En tal sentido, la Dra. María Lourdes Graffigna, especialista en Medicina Física y Rehabilitación, Directora Médica  de la   Asociación de Protección al Paralítico Cerebral (A.P.PA.CE de Jujuy)   remarcó la necesidad de que exista en la sociedad un criterio amplio del concepto de rehabilitación que exceda lo estrictamente médico y jerarquizó la importancia del trabajo interdisciplinario entre salud y educación que aporta no solo múltiples miradas, sino también, múltiples escuchas.  La Dra. Graffigna presentó a Laura, fundadora del Grupo Tau y mamá de Martina,  quien emocionó a los presentes con su testimonio de lucha que demostraba cómo estos niños necesitan mucho más que la atención médica.

Por su parte, el Dr. Jorge Grichener, Jefe de Clínica Pediátrica  del Hospital de Niños Dr. Ricardo Gutiérrez, recalcó el importante rol del pediatra como médico de cabecera, la necesidad de la pesquisa y el diagnóstico temprano para lograr la rehabilitación precoz. Desde la Neuropediatría, el Dr.Lucas Hernández, del Hospital Larcade incorporó el concepto del impacto funcional de las comorbilidades neurológicas no motoras; mencionó los objetivos de los tratamientos de rehabilitación, farmacológicos y quirúrgicos para mejorar la funcionalidad.

En el taller de abordaje y tratamiento del dolor, con la coordinación de los doctores Rodolfo Verna, (Hospital Garraham) Samanta Piccone y Mariana González (Hospital Gutiérrez) se pudieron destacar los aspectos específicos del diagnóstico y terapéutica de este síntoma tan prevalente, muchas veces no identificado e insuficientemente tratado en una población vulnerable.

La Lic. Rodríguez Goñi (Hospital Gutiérrez) se refirió a la sobrecarga que padece el cuidador, la claudicación familiar y la interdependencia emocional. Finalmente, la Lic. Belén Benarós (Hospital Gutiérrez) remarcó el concepto biopsicosocial de la discapacidad y habló de la inclusión como adaptación del entorno al paciente.

Muchos fueron los especialistas que disertaron en la Jornada, y en virtud de ello, la Dra. Eulalia Lascar, Presidente de la Fundación Pequeños Peregrinos y Coordinadora del Equipo de Cuidados Paliativos del Hospital de Niños Dr. Ricardo Gutiérrez, manifestó su agradecimiento a todos ellos y expresó: “Fue una Jornada de nutrido intercambio, un espacio de aprendizaje y formación para mejorar la calidad de vida de los niños con Encefalopatía Crónica y sus familias. En tal sentido, coincidimos en que el abordaje multidisciplinario es el camino, porque es preciso que todos y cada uno desde nuestra disciplina podamos sumar respuestas y acompañamiento en el camino de estas familias.”

Finalmente el Dr. Martín Nallar (Foto), coordinador científico de la Jornada, manifestó su satisfacción por la activa participación de los profesionales de las distintas disciplinas y  el compromiso de todo ellos con la causa de esta flamante Fundación, que sigue los  lineamientos internacionales en cuanto a indicadores de calidad en la atención de niños con enfermedades que limitan la vida.

 

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